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Descripción:
La laminopatía es una enfermedad rara entre las raras, que afecta a los niños desde su nacimiento causando insuficiencia respiratoria; pérdida de fuerza en brazos y pies; debilidad en cuello y tronco; lo que lleva a una gran falta de movilidad y a la necesidad de utilizar silla de ruedas. Con el tiempo aparecen problemas cardiorespiratorios, lo que aumenta el riesgo de muerte súbita por arritmias malignas. Es degenerativa, hoy por hoy no tiene cura, y la esperanza de vida es muy corta. Los padres de los niños diagnosticados con laminopatía se dieron cuenta de lo importante que era estar pendientes del corazón de sus hijos y gracias a la Fundación Andrés Marcio y al Hospital San Joan de Deu de Barcelona (HSJD), con la doctora Georgia Sarquella Brugada al frente, pusieron en marcha un proyecto de investigación para tener vigilado el corazón de los niños.
El estudio consiste en la implantación de un Holter subcutáneo en el corazón, del cual la doctora recibe información de cómo está el corazón de los niños y permite detectar las arritmias malignas, informando luego a las familias de la situación del paciente y aconsejando un tratamiento. Es un sistema de monitorización domiciliaria. Gracias a este aparato implantado en el corazón de los niños se obtuvieron datos relevantes que indicaron la urgente implantación de marcapasos, desfibrilador o ambos simultáneamente.
Hoy por hoy se ha salvado la vida a 4 niños.
Este proyecto es único e innovador, mínimamente invasivo y con beneficio a largo plazo.
La duración del proyecto se ha ampliado hasta el mes de febrero de 2021, con una inversión prevista de 34.200€ para 2019, además de otros 39.000€ correspondiente al coste del recambio de los Holter subcutáneos a los 13 niños que se está monitorizando mediante el Holter, durante 2019 y 2020.
El proyecto comenzó en 2014 con la selección de pacientes. Los primeros Holter subcutáneos se implantaron a lo largo de 2015. Como la duración de la bateria de los dispositivos es aproximadamente de 3 años, y es primordial mantener la monitorización continua del corazón de estos niños, hay que comenzar a sustituir los dispositivos en los pacientes según criterio del equipo médico del Hospital San Joan de Déu. Se han realizado 7-8 implantes del Holter subcutáneo cada año, por lo que en 3 años (2019-2021) se tienen que sustituir todos.
El proyecto se lleva a cabo en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona, centro de referencia nacional para arritmias pediátricas. Los procedimientos están estandarizados y son facilmente exportables a otros servicios de cardiología de la red sanitaria nacional o incluso internacional.
Aunque los niños proceden de diversas regiones españolas y de otros paises (EE.UU, Reino Unido, Rusia, Australia,...), todos los procedimientos médicos se realizan automáticamente o a voluntad del paciente, independientemente de dónde se encuentre. La transmisión de los datos se hace desde el domicilio del paciente mediante un modulo emisor conectado mediante wifi. Este proyecto se realiza en colaboración con los Departamentos de Cardiología y de Patología Neuromuscular, ambos de San Joan de Deu. Los investigadores del proyecto son investigadores pediátricos especialistas en arritmias en pacientes con trastornos neuromusculares y con habilidades específicas en imágenes cardíacas.
Video laminopatía: https://youtu.be/fYSrkj4mvg0
La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.