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La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía (FAM) y Cure CMD han organizado el 19 y 20 de octubre una reunión de médicos y científicos de todo el mundo expertos en laminopatía. En ella se comentará el trabajo médico y científico realizado en el último año, se analizarán nuevos proyectos de investigación y se identificarán las áreas fundamentales y necesidades claves del trabajo clínico y científico a desarrollar en 2016.
Al finalizar la reunión de científicos, hemos invitado a todas las familias y personas afectadas de LMNA a una Conferencia Familiar sobre laminopatía. Este encuentro ha sido dirigido por el Dr Andres Nascimento, neuropediatra y ha incluido a otros médicos e investigadores como Georgia Sarquella Brugada, Jaume Colomer, Susana Quijano Roy, Gisele Bonne. En este encuentro de familias, primero que se realiza a nivel mundial, es proporcionarlas una actualización sobre la investigación clínica y científica, así como revisar las consideraciones sobre los cuidados médicos actuales.
La reunión se ha celebrado en el hospital Sant Joan de Deu en Barcelona.
La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.