PONLE CARA RARA A LA LAMINOPATIA

  • 2019-01-31

#carasrarasalalaminopatia

 

 

¿QUÉ ES LA LAMINOPATIA?

La laminopatia es una distrofia muscular congénita que agranda el corazón de forma letal. De momento no tiene cura, pero luchamos por encontrarla.

 

¡NECESITAMOS DARLE VISIBILIDAD!

Al ser una enfermedad tan rara, muy poca gente nos conoce. El reto #carasrarasalalaminopatia nace de la necesidad de que se hable de nosotros para conseguir fondos para la investigación y ayudar a diagnosticar nuevos casos.

 

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La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.

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LA VIDA EN CUALQUIER LADO

Ya está disponible La Vida En Cualquier Lado que la Escuela de Música EMEX ha compuesto y ha cedido los derechos por lo que cada descarga, cada escucha, genera unos euritos que irán destinados a la investigación de la Laminopatía. ¡Anímate! ¡Escucha y comparte! La vida en cualquier lado, a song by Emex Música on Spotify  
 

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