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El pasado 24 y 25 de octubre de 2016 se celebró en el Institut de Myologie de París el III LMNA INTERNATIONAL MEETING, en el que se reunieron científicos y médicos de diferentes paises como USA, Francia, Argentina, Italia y España, cuyo fin común es buscar una cura para la laminopatía. El evento fue cofinanciado por la FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO y CURE CMD.
En dicha reunión se pusieron en común los avances en los diferentes proyectos de investigación y quedó patente que el corazón de los pacientes sigue siendo el centro de investigación y el principal órgano que hay que abordar.
En la parte clínica, la cardióloga Georgia Sarquella Brugada aporto unos datos muy interesantes ya que ha contrastado dos hechos fundamentales:
1º Que todos los enfermos con laminopatía tienen el corazón afectado y que el grado de afectación de dicho órgano no depende del grado de severidad aparente de la enfermedad.
2º Que no nos podemos conformar con los medios tradicionales de estudio del corazón, como el Holter de 24 horas una o dos veces al año, sino que hay que aplicarlos métodos más innovadores como la implantación del LINQ de MEDTRONIC, que realiza un Holter en tiempo real durante las 24 horas y durante los 3 años que dura su batería. Además hay que realizar otras pruebas como un estudio electrofisiológico y una ecocardiografía de última generación y, bajo el control de unos cardiólogos conocedores en profundidad de la patología, como su equipo en Barcelona.
Como consecuencia del proyecto que ella dirige en el HOSPITAL SANT JOAN DE DEU, financiado por la FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, se ha salvado ya la vida de al menos tres niños, por lo que nunca le estaremos lo suficientemente agradecidos.
En la parte de investigación básica, destacaron varios proyectos financiados también por la FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, como los dirigidos en Francia por Gisèle Bonne y Antoine Muchir. Pero queremos hacer un comentario especial al proyecto dirigido en España por Ignacio Pérez de Castro del INSTITUTO DE SALUD CARLOS III y que mediante la tecnología CRISP/Cas9 están intentando dar con la cura definitiva de la enfermedad.
El día 25 se celebró también el encuentro de familias con hijos afectados con lmainopatías, con los médicos e investigadores, a los que pudieron realizar preguntas. Dichas familias vinieros de paises como Australia, USA, Reino Unido, Francia y España.
También se acordó que el IV LMNA INTERNATIONAL MEETING de 2017 se celebrará en Madrid, estando pendiente aun de determinar las fechas.
En resumen, un meeting muy esperanzador, interesante y emotivo.
La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.