La fundación Andrés Marcio hace pública la siguiente información en cumplimiento de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno
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NOTICIÓN: Reunion de la Fundación con los principales investigadores
2014-10-23
Éste ha sido un gran fin de semana para la Fundación. Nos hemos reunido en París con los principales investigadores y médicos que trabajan para encontrar una cura a la laminopatía. Todos han apostado por trabajar en conjunto.
El equipo español es fantástico y es muy probable que se designe un centro en España para iniciar el ensayo clínico en niños.
Os animamos a que os unáis a teaming y colaboréis aportando 1 € al mes a un proyecto de investigación. Necesitamos vuestra ayuda para encontrar una cura a la enfermedad. Podeis acceder a Teaming haciendo click aquí.
Y de nuevo, gracias a Zidane por su apoyo. Es un ejemplo a seguir. Siempre tan simpático y amable!! Ha puesto un broche de oro al fin de semana.
Ánimo con la semana y gracias!!
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La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.
Ayer nos comunicaron que hemos sido elegidos Ganadores del Primer Premio de Solidaridad TELVA 2019. No somos capaces de asimilarlo. ¡Estamos emocionadísimos! Es gracias a todos y cada uno de nuestros niños que seamos merecedores de este premio.
31-01-2019
#carasrarasalalaminopatia ¿QUÉ ES LA LAMINOPATIA? La laminopatia es una distrofia muscular congénita que agranda el corazón de forma letal. De momento no tiene cura, pero luchamos por encontrarla. ¡NECESITAMOS DARLE VISIBILIDAD! Al ser una enfermedad tan rara, muy poca gente nos conoce. El reto #carasrarasalalaminopatia nace de la necesidad de que se hable de nosotros para conseguir fondos para la investigación y ayudar a diagnosticar…