Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER

  • 2015-03-05

Con este acto, el colectivo de personas afectadas que integran la Federación pretenden reivindicar sus principales objetivos, en especial la necesidad del diagnóstico precoz y el acceso a un tratamiento adecuado.

Hoy, jueves 5 de marzo, Su Majestad la Reina ha presidido en el Palacio del Senado el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. La Fundación Andrés Marcio, en representación de todas las familias afectadas con enfermedades raras, dio testimonio recalcando la importancia del diagnóstico precoz. El acto ha podido ser seguido en directo desde las 10:30h a través de www.senado.es.

Podeis ver el video completo del acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” haciendo click aquí.


Galería de imágenes


Comparte:


La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.

Otras noticias

09-01-2020

VI FESTIVAL FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO

Nuestro VI Festival acaba de celebrarse. Nada más y nada menos que con dos pedazo de artistas del nivel de @alexclavero81 y @_melendioficial_ Los dos pasaron por nuestros escenarios en ocasiones anteriores y hoy han querido sumarse y repetir juntos. ¡Sensacionales! Hemos tenido la suerte de tener a un grandísimo presentador como @jotaabril que esperamos nos acompañe en futuras ocasiones también. Y qué decir de los chicos y chicas de la @escuela_de_musica_emex…
01-12-2019

Articulo en XL Semanal

En el número de este fin de semana, XLSemanal se hace eco de los premios CinfaSalud. ¡Mil gracias a ambos por la repercusión!
21-11-2019

¡¡Súmate a nuestro nuevo reto!!

Nos podéis ayudar de una forma muy alegre: CONÉCTATE A SPOTIFY y es así de sencillo, si tienes SPOTIFY sigue la lista de la Fundación Andrés Marcio, y si no solo tienes que abrir una cuenta y darle a me gusta a la playlist de la Fundación Andrés Marcio. ¡¡Seguid la lista y compartir!! https://open.spotify.com/playlist/4wbRO7VxPjF4NcdIqtBcEd?si=ries7d2WTUW_5kUrZYmOxg
 

Contacta con nosotros