Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER

  • 2015-03-05

Con este acto, el colectivo de personas afectadas que integran la Federación pretenden reivindicar sus principales objetivos, en especial la necesidad del diagnóstico precoz y el acceso a un tratamiento adecuado.

Hoy, jueves 5 de marzo, Su Majestad la Reina ha presidido en el Palacio del Senado el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. La Fundación Andrés Marcio, en representación de todas las familias afectadas con enfermedades raras, dio testimonio recalcando la importancia del diagnóstico precoz. El acto ha podido ser seguido en directo desde las 10:30h a través de www.senado.es.

Podeis ver el video completo del acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” haciendo click aquí.


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La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.

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