Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER

  • 2015-03-05

Con este acto, el colectivo de personas afectadas que integran la Federación pretenden reivindicar sus principales objetivos, en especial la necesidad del diagnóstico precoz y el acceso a un tratamiento adecuado.

Hoy, jueves 5 de marzo, Su Majestad la Reina ha presidido en el Palacio del Senado el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. La Fundación Andrés Marcio, en representación de todas las familias afectadas con enfermedades raras, dio testimonio recalcando la importancia del diagnóstico precoz. El acto ha podido ser seguido en directo desde las 10:30h a través de www.senado.es.

Podeis ver el video completo del acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” haciendo click aquí.


Galería de imágenes


Comparte:


La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.

Otras noticias

15-12-2020

COLABORACIÓN DEL COLEGIO OFICIAL DE APAREJADORES Y ARQUITECTOS TÉCNICOS DE MADRID

Anunciamos con gran alegría el acuerdo de colaboración al que hemos llegado con el Colegio Oficial de Aparejadores y Arquitectos de Madrid con el que nos otorgan la cantidad de 1.500€ que serán destinados  a la investigación de la cura de la laminopatía, enfermedad rara entre las raras.    
01-12-2020

Andrés y la Fundación visitan al alcalde de Madrid

Esta tarde hemos tenido la oportunidad y suerte de pasar unas horas con el Alcalde de @madrid @martinez_almeida_ . @andresmarcioolona ha sacado sus dores de entrevistador y no se ha dejado nada en el tintero. Madrid, covid, enfermedades raras, política, fútbol... han podido hablar de todos esos temas y más. Hemos podido ver también, con explicaciones de @martinez_almeida_, la exposición de @fundaciongregorioordonez y el majestuoso Belén. Gracias, Alcalde,…
23-10-2020

VIVIDORES: ANDRÉS MARCIO

Javier González mantiene esta maravillosa charla con Andrés para el programa Vividores .
 

Contacta con nosotros