En Portaventura con Rosa Mª Montserrat y Jaume Taboada

  • 2017-04-17

El pasado 5 de abril nos entregaron en PORTAVENTURA un cheque de 6.742,50 € a la FUNDACIÓN ANDRES MARCIO y otro del mismo importe a ACNEFI, ambos premios provienen del Teaming realizado por los trabajadores del parque de ocio, los trabajadores entregan 1 € mensual de su nómina, y votan después las diferentes proyectos solidarios que ellos mismos proponen, habiendo sido los proyectos de FAM y ACNEFI los más votados.
Mil gracias a PORT AVENTURA por la iniciativa, a los trabajadores por su voto y generosidad, a Juan Manuel Fernandez por proponer nuestro proyecto, a Joan Adsera por su amabilidad y atención, a Georgia Sarquella Brugada por su proyecto de investigación y su ayuda en este premio, y a Lluis Boada, su familia y FAN DEL LLUIS por acompañarnos.
Enhorabuena a ACNEFI (Asociación Catalana de Neurofibromatosis), les deseamos muchísima suerte en su lucha.
Un día inolvidable, gracias a todos.


Comparte:


La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía, es una organización sin animo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a niños llamada Laminopatía CMD por deficit de Lamina A/C.

Otras noticias

12-02-2019

¡¡Ganadores de los Premios Telva Solidaridad 2019!!

Ayer nos comunicaron que hemos sido elegidos Ganadores del Primer Premio de Solidaridad TELVA 2019. No somos capaces de asimilarlo. ¡Estamos emocionadísimos! Es gracias a todos y cada uno de nuestros niños que seamos merecedores de este premio.      
31-01-2019

PONLE CARA RARA A LA LAMINOPATIA

#carasrarasalalaminopatia     ¿QUÉ ES LA LAMINOPATIA? La laminopatia es una distrofia muscular congénita que agranda el corazón de forma letal. De momento no tiene cura, pero luchamos por encontrarla.   ¡NECESITAMOS DARLE VISIBILIDAD! Al ser una enfermedad tan rara, muy poca gente nos conoce. El reto #carasrarasalalaminopatia nace de la necesidad de que se hable de nosotros para conseguir fondos para la investigación y ayudar a diagnosticar…
15-01-2019

V FAM LMNA ANNUAL MEETING

Hoy ha tenido lugar el 5th FAM’S LMNA ANNUAL MEETING. Han participado (de izquierda a derecha): Uday Khire, ALLOMEK; Ignacio Pérez De Castro, ISCIII; Carolina Epifano, ISCIII; Jesús Marcio, FAM; Yoana Nuevo, AEMPS; Georgia Sarquella Brugada, HSJD; Andrés Nascimento, HSJD; Oscar Campuzano, IDIBGI. Se ha celebrado la quinta reunión de investigadores de las Laminopatías que cursan con afección muscular. Esta reunión está organizada y financiada…
 

Contacta con nosotros