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Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía

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Andrés inicia La Linterna con Ángel Expósito

Hoy Andrés ha dado inicio a La Linterna COPE junto a Ángel Expósito. ¡Menudo honor!

 

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La Fundación

Quienes somos

La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía, es una organización sin ánimo de lucro 
con sede en España aunque con carácter internacional, cuyo objetivo es encontrar una cura definitiva de las laminopatías que afectan al músculo.

Objetivos

  • El fin general de la Fundacion es la investigación científica de las laminopatías, prolongar la vida de los niños y encontrar nuevos tratamientos para llegar a la curación.
  • Ayudar a diagnosticar nuevos casos, pues se trata de una enfermedad muy poco conocida.
  • Muy importante es el Registro de Familias, porque permitirá completar los datos de la "Historia Natural" de esta enfermedad y aportar pacientes a los esperados ensayos clínicos a medida que vayan descubriéndose fármacos para el tratamiento de la misma.
  • Captación de fondos para la investigación, tanto clínica como básica, gracias a un trabajo conjunto de las familias, médicos e investigadores.
  • Dar a conocer la enfermedad y la Fundación a la sociedad: Administración, personal sanitario, otras fundaciones, empresas,  familias y a la sociedad en general.

Laminopatías

Las laminopatías son un grupo de enfermedades heterogéneas debidas a alteraciones en alguna de las proteínas de la membrana que envuelve al núcleo de todas las células. Una de las más importantes es la lamina A/C, codificada por el gen LMNA. Dependiendo de la mutación en el gen LMNA y qué zona de la lamina A/C se vea afectada, las laminopatías afectan a distintos tejidos (músculo, grasa, nervios periféricos, u otros).

La Fundación se centra principalmente en las laminopatías que presentan distrofia muscular y cardiomiopatía: Distrofia Muscular Congénita por LMNA (L-CMD), Distrofia Muscular de Emery-Dreyfuss autosómica dominante (EDMD), Distrofia Muscular de Cintura tipo 1B (LGMD1B), y Cardiomiopatía Dilatada tipo 1A (DCM1A), aunque prevé implicarse en el resto de laminopatías.

La Laminopatía L-CMD: una grave distrofia muscular

La laminopatía L-CMD se manifiesta en la infancia y se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras (falta de movimientos), pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.

El corazón se ve afectado de dos maneras diferentes, dando lugar a ritmos anormales del corazón (arritmias) y al agrandamiento del mismo (cardiomiopatía). Esto produce trastornos del sistema de conducción (el impulso eléctrico que estimula la contracción del músculo cardíaco) y riesgo de muerte súbita. La forma más grave de esta enfermedad aparece cuando se manifiesta al nacimiento o en el primer año de vida. La laminopatía L-CMD es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura.

Formas precoces L-CMD

  • Una gran hipotonía que aparece en el embarazo (movimientos fetales disminuidos) o en el primer año de vida
  • Debilidad en cuello y tronco. 
  • Pierden la fuerza en brazos y pies
  • Niños que no llegan a sentarse ni a andar y que comienzan a perder la fuerza para sujetar la cabeza, característica conocida como signo de la cabeza caída.
  • Insuficiencia respiratoria
  • Problemas cardiólogicos que pueden llevar al fallecimiento, como la muerte súbita por arritmias malignas o la insuficiencia cardíaca
  • Complicaciones de tipo ortopédico (rigidez espinal, retracciones de tendones de Aquiles, rodillas y cadera)

El diagnóstico puede ser clínico, es decir, que el aspecto y el examen físico del niño a veces dan más información que los tests diagnósticos musculares habituales (no hay un test en músculo que indique específicamente el diagnóstico). O bien genético, por análisis del gen LMNA.

En España tenemos registrados 3 casos de L-CMD (aunque es probable que haya más sin disgnosticar) y en el mundo rondan los 50.

Estos niños tienen unos rasgos físicos muy similares especialmente en la cara y el resto del cuerpo

No se dispone por el momento de tratamiento.

Los problemas cardiólogicos se intentan retrasar con fármacos antiarrítmicos o con implantación de marcapasos y disfibriladores.

Respecto a los problemas respiratorios, tratamientos como la fisioterapia respiratoria o los antibióticos, han ayudado a muchos niños a evitar numerosas visitas al hospital.

Uno de los tratamientos más innovadores en este campo es un dispositivo denominado ALPHA 300. Es un aparato que insufla aire que se mantiene en los pulmones  durante unos segundos produciéndole una mejora en la elasticidad de la caja torácica. 

Otro apoyo para esta enfermedad es la terapia ortopédica. Estos niños suelen requerir tratamiento ortopédico, enfocado a minimizar la progresión de las contracturas musculares y articulares y de las deformaciones de la columna. Así dispositivos como los corsés, se convierten en un elemento de la vida cotidiana de estos niños. En muchos casos necesitan distintos aparatos para poder desplazarse, como sillas de ruedas, andadores, férulas…

A pesar de la gravedad de la enfermedad, son niños que pueden hacer una vida normal, de colegio y de ocio, integrados en su entorno con las adaptaciones necesarias:

  • Silla de ruedas para desplazarse, mejor eléctrica que puedan manejar ellos y tener cierta autonomía
  • Corsé especifico que no interfiere con la respiración y que les permite sujetar la cabeza, disminuir la escoliosis y mantenerse sentado
  • Fisioterapia intensiva motriz (casi todos los días) y respiratoria (la utilidad de máquinas de presión positiva para expandir el tórax rígido todos los días).
  • Los padres, familiares y amigos tienen una labor muy importante en el día a día de estos niños.

Otra característica de estos niños es que son muy inteligentes y transmiten unas tremendas ganas de vivir, y esto les ayuda enormemente a salir adelante.

Emery-Dreyfuss (EDMD)

  • Retracciones articulares de inicio en la infancia
  • Debilidad muscular severa
  • Afectación cardíaca grave

Los síntomas se inician en niños o adultos jóvenes

El diagnostico de las formas autosómicas dominante y recesiva de EDMD se basa en los hallazgos clínicos, la historia familiar y el análisis del gen LMNA

Tratamiento de las manifestaciones osteoarticulares y musculares: cirugía para liberar las retracciones (sobre todo de Aquiles) para permitir la deambulación

Otras ayudas (bastones, andadores, sillas de ruedas), según se necesite para caminar

Tratamiento de las arritmias cardíacas: marcapasos, desfibriladores implantables

Tratamiento de las complicaciones respiratorias: ayudas respiratorias (fisioterapia, técnicas de tos asistida) ventilación mecánica nocturna

 

Proyectos

Quién es quién

Patronato, asesores directos y empleados de la Fundación

La fundación está dirigida por el patronato, contando además con unos asesores directos y por empleados:

Beatriz Olona Delgado, presidenta (telf móvil: +34 699 06 16 98)

Beatriz Olona Delgado, presidenta (telf móvil: +34 699 06 16 98)

bolona@fundacionandresmarcio.org 
Marta Olona Delgado, secretaria

Marta Olona Delgado, secretaria

fam@fundacionandresmarcio.org  
Jesús Marcio Mulas, vocal (telf móvil: +34 649 49 86 91)

Jesús Marcio Mulas, vocal (telf móvil: +34 649 49 86 91)

jmarcio@fundacionandresmarcio.org 
Gonzalo Navas-Migueloa, vocal (telf móvil +34 600 42 88 49)

Gonzalo Navas-Migueloa, vocal (telf móvil +34 600 42 88 49)

gonzalonm@fundacionandresmarcio.org 
Isabel Carrasco Puig de la Bellacasa, Responsable de Comunicación

Isabel Carrasco Puig de la Bellacasa, Responsable de Comunicación

icarrasco@fundacionandresmarcio.org 
Josep Brugada Terradellas, Presidente Comité Científico

Josep Brugada Terradellas, Presidente Comité Científico

 
Carlota Bardera (D.E.P.), Colaboradora en Cataluña

Carlota Bardera (D.E.P.), Colaboradora en Cataluña

 
Rosa María Ramon Montserrat, Delegada Cataluña y Presidenta de la iniciativa familiar

Rosa María Ramon Montserrat, Delegada Cataluña y Presidenta de la iniciativa familiar "Fan del Lluis"

rosamramon@fundacionandresmarcio.org 

Comité Científico (en creación)

Los miembros del Comité Ciéntifico (en creación) de La Fundación Andrés Marcio, son investigadores y clínicos que ayudan al Patronato a tomar decisiones sobre qué proyectos financiar, al seguimiento de los proyectos en marcha, a proponer nuevas líneas de investigación y a definir las convocatorias para nuevas investigaciones.

Está compuesto por : 

JOSEP BRUGADA TERRADELLAS (PRESIDENTE)

Cardiólogo Jefe de la Sección de Arritmias de barnaclínic+ y del Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu. Profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona. Describió, junto a sus hermanos Pedro y Ramón, las alteraciones cardiacas que inducen arritmias malignas y se asocian a muerte súbita: el Síndrome de Brugada. Más de 20 años de experiencia como referencia internacional en el tratamiento de arrítmias y muerte súbita. Ha publicado 349 artículos originales, más de 450 presentaciones en congresos, 49 capítulos de libros y 10 libros.

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IGNACIO PÉREZ DE CASTRO (VOCAL)

Doctor en Ciencias Biológicas. Científico Titular de OPI en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Jefe de la Unidad de Terapia Génica.

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CAROLINA EPIFANIO GARCIA (SECRETARIA)

Doctor en Ciencias Biológicas por la Universidad Autónoma de Madrid.

Pertenece a la FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, estando asignada al proyecto de Edicón Génica convenido con el ISCIII.

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RAMON BRUGADA TERRADELLAS (VOCAL)

Jefe de Cardiologia del Hospital Josep Trueta de Girona. Director del Centro de Genética Cardiovascular del Instituto de Investigación Biomédica de Girona (IdIBGi).

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OSCAR CAMPUZANO LARREA (VOCAL)

Doctor en CC. Biológicas. Profesor Asociado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Girona. Investigador del Centro de Genética Cardiovascular (GENCARDIO) del Instituto de Investigación Biomédica de Girona (IdIBGi).

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SUSANA QUIJANO ROY (VOCAL)

Neuróloga pediátrica en el Hòpital Raymond Poincaré, Garches, Paris, Francia

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GISELE BONNE (VICEPRESIDENTE) Ver perfil

Senior researcher (DR1 INSERM)

Deputy Director Centre Of Research in Myology (CRM), Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris

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ANDRÉS NASCIMENTO OSORIO (VOCAL)

Neurólogo pediátrico. Unidad de Patología Neuromuscular, Servicio de Neurología, Hospital San Joan de Deu, Barcelona.

GEORGIA SARQUELLA-BRUGADA (VOCAL)

Cardióloga, Unidad Arritmias, Servicio Cardiología Hospital San Joan de Deu, Barcelona.

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Socio Fundador:

Vimarsa

Colaboradores:

Noticias y Eventos

  • 14-11-2019

    Andrés inicia La Linterna con Ángel Expósito

    Hoy Andrés ha dado inicio a La Linterna COPE junto a Ángel Expósito. ¡Menudo honor!  

  • 08-11-2019

    Articulo ABC.es

    Con motivo de los Premios Cinfa: Contigo, 50 y más, salimos en un artículo de ABC.es. CinfaSalud  

  • 24-10-2019

    Andrés y Ángel Expósito (COPE)

    Audio de Andrés Marcio en La Linterna COPE con Angel Exposito con motivo del Premio CinfaSalud que ha recibido la Fundación.    

  • 21-10-2019

    Premio "CINFA:Contigo ,50 y más"

    Ayer por la tarde recogimos el premio que, gracias a todos vosotros, ganamos en la acción solidaria “Cinfa: Contigo, 50 y más”. ¡Gracias de corazón a todos por vuestro…

  • 05-10-2019

    ¡¡Nacho Coya, extraordinario!!

    Hace unas semanas @coyanacho nos propuso hacer un reto aprovechando su participación en la carrera @infinitriman. Se trataba de conseguir un SMS solidario por cada kilómetro recorrido. Hemos…

  • 01-10-2019

    NACHO COYA CORRE EL INFINITRIMAN EN FAVOR DE LA LAMINOPATÍA

    Nacho Coya quiere convertir los 520km de la InfinitriMan que va a correr los próximos 3, 4 y 5 de octubre en 520 corazones ♥?♥?♥?♥?. ¿Sabes qué?…

  • 25-06-2019

    PROGRAMA LA NOCHE EN COPE

    Alicia Sornosa y Gonzalo Navas-Migueloa (FAM) en La Noche de COPE con motivo del viaje solidario por la costa oeste americana.

  • 17-06-2019

    GRADUACION DE ANDRÉS

    Andrés Marcio terminó hace unos días su etapa en Educación Secundaria. Se celebró un acto en su colegio al que, lamentablemente, no pudo acudir. Su tutor, D. Santiago,…

  • 17-06-2019

    ALICIA SORNOSA EN SU VIAJE A FAVOR DE LA LAMINOPATIA

    Alicia Sornosa explicando en Radio MARCA el porqué de su viaje por el oeste americano a favor de la lucha contra la laminopatía.

  • 11-06-2019

    CONCURSO CONTIGO 50 Y MÁS CINFA

    ¡¡AYÚDANOS CON TU VOTO!! Ya ha comenzado el periodo de votaciones del Concursohttps://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase…/…. Nos presentamos con el proyecto…

  • 11-06-2019

    RETO ALICIA SORNOSA

    Hoy comienza otra aventura dentro de la aventura. Durante estos tres meses del desafío #USA2019, vamos a ayudar (cómo hacemos siempre) a quienes necesitan de nuestro granito de arena…

  • 06-06-2019

    Donacion CLUB ROTARY

    El pasado 6 de junio el Rotary Club Pozuelo Villa hizo entrega de sus donativos a diferentes asociaciones entre las que, un año más, nos encontramos. Queremos agradecer públicamente…

  • 05-06-2019

    NIRA, LA NIÑA DE LA ETERNA SONRISA

    Hoy estamos muy tristes porque ayer nos dejó Nira Eterna Sonrisa Suárez, nuestra querida amiga que desde Canarias nos alegraba con su eterna sonrisa. Queremos enviar un fuerte abrazo…

  • 31-05-2019

    RED SOLIDARIA BANKIA

    Queremos dar las gracias a Bankia por incluirnos en el programa#RedSolidaria que se convoca todos los años. Nos sentimos muy afortunados de ser parte de esta maravillosa Red.

  • 28-05-2019

    VIDEO IGNACIO PÉREZ DE CASTRO

    Ignacio Pérez de Castro, Licenciado y doctorado en Biología por la Universidad Autónoma de Madrid, lidera la Unidad de Terapia Génica del Instituto de Investigación…

  • 27-05-2019

    VIDEO V FESTIVAL

    Ya os podemos enseñar el video resumen del V FESTIVAL FAM celebrado el pasado 12 de mayo. ¡Esperamos que os guste tanto como a nosotros! Si te lo perdiste, atento a nuestras redes que y estamos…

  • 11-05-2019

    ¡¡EXITAZO V FESTIVAL!!

    Un año más, y ya van cinco, hemos tenido la inmensa suerte de poder celebrar nuestro, ya tradicional, Festival FAM. Fue una noche mágica en la que tuvimos el honor de ser acompañados…

  • 11-05-2019

    V FESTIVAL

    Una de las sorpresas del Festival FAM, celebrado ayer, fue esta maravillosa versión de Cuenta Conmigo. Fue un inesperado regalo tanto para la Fundación como para Alex Ubago. Estamos…

  • 30-04-2019

    V FESTIVAL ANDRES MARCIO

  • 22-04-2019

    ¡¡Ganadores Premios Telva Solidaridad 2019!!

    ¡Ya ha salido el número de mayo de TELVA! ¡Precioso reportaje de Marta de la Calzada! ¡Muchísimas gracias, Melendi!  #premiostelvasolidaridad2019

  • 22-04-2019

    V Festival Andres Marcio

  • 18-03-2019

    Jornada de Educación 2019

    o. 

  • 21-02-2019

    #carasrarasalalaminopatia

  • 12-02-2019

    ¡¡Ganadores de los Premios Telva Solidaridad 2019!!

    Ayer nos comunicaron que hemos sido elegidos Ganadores del Primer Premio de Solidaridad TELVA 2019. No somos capaces de asimilarlo. ¡Estamos emocionadísimos! Es gracias a todos…

  • 31-01-2019

    PONLE CARA RARA A LA LAMINOPATIA

    #carasrarasalalaminopatia     ¿QUÉ ES LA LAMINOPATIA? La laminopatia es una distrofia muscular congénita que agranda el corazón de forma letal. De momento no tiene…

  • 15-01-2019

    V FAM LMNA ANNUAL MEETING

    Hoy ha tenido lugar el 5th FAM’S LMNA ANNUAL MEETING. Han participado (de izquierda a derecha): Uday Khire, ALLOMEK; Ignacio Pérez De Castro, ISCIII; Carolina Epifano, ISCIII; Jesús…

  • 11-01-2019

    Reportaje en ABC.es

    El mítico grupo Los Limones, con los niños enfermos de laminopatía    

  • 09-01-2019

    ¡¡Ayúdanos a curar la laminopatía!!

    COLABORA HAZTE AMIGO COLABORADOR UN GRAN CORAZÓN AYUDA A OTRO GRAN CORAZÓN

  • 05-12-2018

    IV Festival Solidario

    Un año más, y ya van cuatro, hemos celebrado el Festival FAM. En esta ocasión, como sabéis, ha sido presentado por el gran comunicador Javi Nieves, habiendo participado…

  • 05-12-2018

    Intervención Investigador D.Ignacio Pérez de Castro

    Interesantísima intervención de D. Ignacio Pérez de Castro (Investigador principal del proyecto de investigación Terapia Génica en el ISCIII). Merece la pena verlo entero…

  • 05-12-2018

    ¡¡5500 GRACIAS!!

    ¡5500 GRACIAS!

  • 15-11-2018

    IV FESTIVAL SOLIDARIO FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO

    Martes. 4 de diciembre. 20:30h. Javi Nieves, Los Limones y Kaco Forns.  ¡Te esperamos! Entradas a la venta en https://ticketfever.es/…/iv-festival-solidario-fundacion-an……

  • 30-10-2018

    Envía CORAZÓN al 28014

      “Coste 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación Andrés Marcio,www.fundacionandresmarcio.org), Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña…

  • 26-09-2018

    V ANIVERSARIO FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO

    Hoy celebramos 5 años. El V aniversario de la Fundación Andrés Marcio , niños contra la laminopatía y todo gracias a tí. Si quieres seguir ayudándonos…

  • 19-09-2018

    El sueño cumplido de Alvaro

    Buenisimas noches familia!! Hoy he cumplido uno de mis sueños...somos muy muy felices ?? Se lo debemos a muchísima gente, gracias un millón de gracias.  Al final que es…

  • 17-09-2018

    Cuaderno FAM

    ¡Ya puedes empezar el curso 2018-19 de la mejor forma posible! . ¡Consigue tu cuaderno FAM! . Haz tu pedido enviando un correo a pedidos@fundacionandresmarcio.org y por tan solo 5€ será…

  • 17-09-2018

    Andrés y el baloncesto

    Hoy Andrés ha tenido la enorme suerte de asistir al partido #EspañaLetoniaen el WiZink Center  Ha disfrutado de la victoria de nuestra selección y ha conocido a dos…

  • 19-07-2018

    Comida en Restaurante Masterchef

    Ayer celebramos una comida en Restaurante MasterChef la familia Marcio y la familia Gardón, amigos y colaboradores habituales de la Fundación. En la foto estamos con Marta…

  • 09-07-2018

    Tomas Falsas Marta Barroso

    Marta Barroso acaba de subir este video tan divertido de las tomas falsas dirante la grabación del video del reto IHelp, ¡Lo pasamos genial!  Por otro lado, estamos a nada…

  • 01-07-2018

    Reto Ihelp Andrés - Marta Barroso

    Necesitamos urgentemente conseguir financiación para los Holters que ayudarán a vivir a todos los niños con laminopatía Soy Marta Barroso, periodista, y es la primera vez que…

  • 22-06-2018

    ÁLVARO, otro niño con laminopatía

    Nuestro querido Álvaro está así de contento al terminar su etapa en Educación Infantil. Deseamos verle así de feliz en las fotos de Educación Primaria.…

  • 21-06-2018

    Campaña "Sácale la lengua a la muerte súbita"

    Desde @laminopatia nos unimos a @brugadafoundation sacándole la lengua a la muerte súbita.  Puedes comprar las piruletas azules en @elcorteingles  

  • 20-06-2018

    Donativo Club Rotary Pozuelo

    Entrega del donativo por parte del Rotary Club Pozuelo Villa a la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra La Laminopatía.  Estamos enormemente agradecidos…

  • 12-06-2018

    Ayuda de la Obra Social Ibercaja

    Ayer tuvo lugar el acto de recogida de convenios de colaboración para el desarrollo de proyectos sociales financiados a cargo de la Obra Social de la Fundación Bancaria Fundación…

  • 12-06-2018

    Programa Extraordinarios

    Isabel Carrasco y Fernando de Miguel estuvieron en el estudio de Emisora Escuela M21 Madrid para hablarnos de su trabajo en la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra…

  • 11-06-2018

    Programa Extraordinarios

    Otra vez llenamos el estudio de @m21radio de buena energía  Ayer hablamos de #enfermedadesraras con el programa #SéSolidariode #FundaciónMapfre @mapfre…

  • 06-06-2018

    Andrés con Vicente del Bosque

    Gracias a Fundación MAPFRE hemos pasado una tarde estupenda junto a Vicente del Bosque, hablando de fútbol, selección, Real Madrid, pasado, presente, futuro... Grande en…

  • 04-06-2018

    Comida en restaurante Masterchef

    Hace unos días tuvimos la suerte de comer en @restmasterchef donde nos trataron fantásticamente bien. “La comida... un 10” dice Andrés. Gracias a @lolimchef6 y @roberto.francifrancardi…

  • 31-05-2018

    RETO IHelp

    Desde IHelp, el reto empieza en ti, nos están ayudando a conseguir un reto. ¿Nos ayudas? ¡Cuéntalo! ¡Compártelo!   https://ihelp.org.es/es/challenge/marta-barroso-y-andr%C3%A9s-marcio-juntos-por-una-buena-causa…

  • 26-05-2018

    Famosos Solidarios

    Carmen Lomana nos ha dado un sorpresón esta mañana haciéndonos un hueco en “La fiesta del sábado” de larazon.es ¡Muchísimas gracias! ¡Esperamos…

  • 22-05-2018

    IV Premios Solidario Protos

    Gracias a todos vosotros, el año pasado, ganamos el III #brindissolidario de Bodegas Protos  Hoy hemos tenido la enorme suerte de poder acompañar a Casa Ronald McDonald…

  • 12-05-2018

    Noticia Concierto José Mercé

    Noticia del concierto benéfico de José Mercé en la revista @pozueloin

  • 09-05-2018

    Famosos Solidarios

    Ayer pasamos un rato muy agradable con tres figuras del tenis. Andrés pudo charlar con su ídolo Rafa Nadal . ¡Gracias a todos! @ Mutua Madrid Open Rafa Nadal, Alberto…

  • 09-05-2018

    Famosos Solidarios

    También hemos conocido a Manolo Sanchís. Grande entre los grandes.  

  • 26-04-2018

    Concierto Solidario José Mercé

    Concierto Solidario de José Mercé. Parte de la recaudación irá destinada a la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra La Laminopatía.

  • 23-04-2018

    Colegios Solidarios

    El pasado 23 de abril tuvo lugar la Feria del Libro en el Colegio Peñalar de Torrelodones donde recaudaron 615€ que han destinado, íntegramente, a la Fundación…

  • 13-03-2018

    13 marzo. DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

    El próximo 13 de marzo, acudiremos al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por Su Majestad la Reina.

  • 28-02-2018

    28 FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

    Con motivo del #DíaMundialEnfermedadesRaras, la Fundación MAPFRE, que cuenta con gente maravillosa que hace éstas y muchas más cosas tan bonitas, nos ha regalado…

  • 13-12-2017

    III Festival Solidario Fundación Andrés Marcio

    Anoche tuvimos el gran placer de disfrutar no solo de la música de Melendi, sino de lo más íntimo de él. Fue irrepetible.  La presentación del festival corrió…

  • 05-12-2017

    Ya tenemos ganadores del Concurso de Christmas de la Fundación

    Ya tenemos a los ganadores del Concurso de Christmas de la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra La Laminopatía. Ha sido el mismo Andrés el que se ha encargado…

  • 27-10-2017

    Concurso Christmas Fundación Andrés Marcio

    Nuestro concurso quiere fomentar la creatividad y originalidad entre los niños.  Queremos conocer qué es para ellos la Navidad.   ¡¡Anima a los más pequeños…

  • 18-10-2017

    IV LMNA MEETING

    Los próximos 23 y 24 de octubre se va a celebrar en el ISCIII (Instituto de Salud Carlos III de Madrid) el IV LMNA MEETING, en el que asistirán médicos y científicos de diferentes…

  • 13-10-2017

    ¡¡ El mismisimo Batman es quien apoya a la Fundación Andrés Marcio!!

    Grandes autores de doblaje aúnan su voz en favor de los más desaforecidos Preciosa campaña de Fundación Mapfre para dar voz a pequeñas fundaciones.  ¡¡…

  • 09-10-2017

    Campaña "VOCES DEL ALMA"

    La Fundación Mapfre ayuda a la Fundación Andrés Marcio en una campaña de comunicación que comienza hoy llamada "Voces del Alma", y quiere dar voz a las pequeñas…

  • 26-09-2017

    ¡¡ IV Aniversario Fundación Andrés Marcio !!

    Hoy hace cuatro años, dos locos desesperados, dos padres angustiados, dos ejemplos de vida, de fuerza y, sobretodo, mucha voluntad, crearon la Fundación Andrés Marcio, Niños…

  • 23-06-2017

    Rotary Club Pozuelo Villa

    Anoche, en la cena de Cambio de Collares del Rotary Club Pozuelo Villa, se nos hizo entrega de un cheque por valor de 2000€ que destinaremos íntegramente a nuestro proyecto de predicción…

  • 22-06-2017

    EJEMPLO DE SOLIDARIDAD Y GENEROSIDAD

    Que un grupo de niñas del colegio de Andrés, sin nadie decirles nada, decidan vender unos flashes y limonada para recaudar dinero para la fundación... Nos dejan sin palabras. ¡Gracias!…

  • 10-06-2017

    Fiesta de las familias del Colegio Peñalar a favor de la Fundación

    GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN

  • 23-05-2017

    ¡¡ Ganamos los Premios III Brindis Solidario Protos!!

    Celebrando, junto a muchos amigos, el III #BrindisSolidario. Gracias, de corazón, a Bodegas Protos por su enorme generosidad. Video presentación Protos: https://www.facebook.com/fundacionandresmarcio/videos/1321852251265647/…

  • 21-05-2017

    Todos preparados para correr contra la laminopatía

    ¡¡ Comienza la II Carrera contra la Laminopatía!!

  • 11-05-2017

    Colegios Solidarios

    Gracias al Colegio Peñalar y a los niños de 6º de primaria por la iniciativa de donar los fondos obtenidos por la Feria del Libro Usado a la Fundacion Andres Marcio.  …

  • 17-04-2017

    En Portaventura con Rosa Mª Montserrat y Jaume Taboada

    El pasado 5 de abril nos entregaron en PORTAVENTURA un cheque de 6.742,50 € a la FUNDACIÓN ANDRES MARCIO y otro del mismo importe a ACNEFI, ambos premios provienen del Teaming realizado por…

  • 11-04-2017

    ¡¡Bienvenidos a la II Carrera contra la Laminopatía!!

    II Carrera Contra la laminopatía. Distancias 5 y 10Km. Carreras Infantiles 21 de mayo . Parque Juan Carlos I de Madrid. 9:00h Inscripciones : http://www.fundacionandresmarcio.org/carreracontralalaminopatia2017/inscripciones…

  • 16-03-2017

    Reunión en el IDIBGI, en GIrona, con los investigadores del proyecto de genética que financiamos.

    El pasado día 13 de marzo nos desplazamos a Girona para mantener una reunión con los investigadores del proyecto, financiado por nuestra Fundación y que se desarrolla en…

  • 10-03-2017

    Primer año del proyecto de Edición Genica con el ISCIII

    Adjuntamos una nota resumida de los avances en el primera año del proyecto y las estrategias para los siguiente.

  • 10-03-2017

    III BRINDIS SOLIDARIO DE BODEGAS PROTOS

    La Fundación Andrés Marcio se ha presentado con un proyecto al III Brindis Solidario de Bodegas Protos, ¡¡¡El premio son 10.000 €!!! ¿ Nos ayudas con tu voto…

  • 28-02-2017

    ANDRES NO ES NADA RARO, LLUIS NO ES NADA RARO, ALVARO NO ES NADA RARO

    Con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, hemos salido en los informativos de 13 TV. Andrés no es nada raro, Lluís no es nada raro, Álvaro no…

  • 23-02-2017

    Canción "Un Niño Llamado Andrés"

    Compuesta e interpretada por Manuel Heras.

  • 23-02-2017

    ANDRÉS CON FERNANDO TORRES

    Hoy, Andrés, ha visitado las instalaciones del Cerro del Espino donde entrena el Atlético de Madrid y ha tenido la enorme suerte de conocer a muchos de sus ídolos entre…

  • 15-02-2017

    Celebración Día Mundial de Las Enfermedades Raras

    Fiesta Homenaje: "LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA" Sábado 18 de febrero  21:00 h En ONE MONEDERO http://www.monedero.tv  Travesía Andrés Mellado,…

  • 26-01-2017

    Entrega Premios Teaming 2016

    En los #premiosTeaming2016 https://www.facebook.com/fundacionandresmarcio/videos/1206059606178246/  

  • 16-01-2017

    Reportaje ABC.es

    «Los niños con laminopatía tienen un riesgo muy elevado de fallecer por muerte súbita»

  • 12-12-2016

    DESARROLLO DE NUEVO FÁRMACO PARA EL CORAZÓN EN LAMINOPATÍAS

    La FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO firma un acuerdo con el laboratorio ALLOMEK THERAPEUTICS, LLC para el desarrollo de un nuevo fármaco que frenaría la fibrilación cardiaca e…

  • 01-12-2016

    Tu corazón te ha traído hasta aquí. ¡Síguelo!

  • 25-11-2016

    II Festival Solidario Colegio Monte Tabor

    ¿Todavía no tienes tu entrada? No te confíes que vuelan.  Pídela por mail en fam@fundacionandresmarcio.org o directamente en el colegio.  

  • 15-11-2016

    III LMNA INTERNATIONAL MEETING

    El pasado 24 y 25 de octubre de 2016 se celebró en el Institut de Myologie de París el III LMNA INTERNATIONAL MEETING, en el que se reunieron científicos y médicos de diferentes…

  • 07-11-2016

    ¿Qué harías si tu hijo fuera 1 de los 9 niños en toda España con Laminopatía?

    ¿Qué harías si tu hijo fuera 1 de los 9 niños en toda España con laminopatía? Pozuelo In Pedro del Castillo Mikel Urmeneta Katuki Sagayuki Cris Méndez…

  • 24-10-2016

    II Encuentro de Médicos e Investigadores sobre laminopatía en París

    Reunión de médicos e investigadores sobre laminopatía en París. De izquierda a derecha:  Sergi Cesar (Hospital San Juan de Dios, HSJD), Jesús Marcio (Fundación…

  • 26-09-2016

    ¡¡Somos ganadores de los premios teaming!!

    GRACIAS DE CORAZON A TODOS LOS QUE HABEIS VOTADO   Puedes ayudar a que esta investigación continúe por tan sólo 1€ al mes: https://www.teaming.net/fundacionandresmarcio…

  • 23-09-2016

    Grandes Resultados en el proyecto de corazón

    Hoy ha venido desde Barcelona la Dra. Georgia Sarquella-Brugada para hacer la revisión del corazón de Andrés. Qué tranquilidad estar en sus manos. Qué gran persona y…

  • 21-09-2016

    Super entrevista en Radio Internacional

    Esta mañana hemos estado en la emisora Radio Internacional hablando sobre la Laminopatía.   http://www.radiointernacional.es/la-realidad-de-la-laminopatia/   No te la…

  • 21-09-2016

    Gran Entrevista en Radio Internacional

    ¿Qué es la laminopatía? ¿Qué hacemos en la Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía?. En esta entrevista en Radio Internacional…

  • 18-09-2016

    Exitazo de la comida benéfica en Elche

    Ha sido un fin de semana muy emotivo en Elche. Increíble evento organizado por la Fundación Pascual Ros Aguilar y la sociedad gastronómica Com Deu en la Finca María Ana en…

  • 17-09-2016

    EL PRÓXIMO 17 DE SEPTIEMBRE, COMIDA SOLIDARIA EN ELCHE

    ¡No te la pierdas!, pueden acudir adultos y niños.

  • 14-09-2016

    Juegos Paralimpicos en Río de Janeiro 2016

    Emocionados tras el partidazo de la selección española de baloncesto en los Paralympic Games de Rio 2016. Comité Paralímpico Español A tope…

  • 08-09-2016

    Super encuentro con Carolina Marín

    Esta mañana hemos tenido la inmensa suerte de conocer y pasar un rato muy agradable con la campeonísima de badminton Carolina Marín.  Gracias a Alfonso Jiménez, Vicky…

  • 10-08-2016

    Concierto Rafael

    Y tras el concierto... Andrés tuvo la suerte de conocer al mismísimo Raphael.  

  • 22-06-2016

    Salvar la vida de los niños con Laminopatía

    La FUNDACION ANDRES MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATIA está cerrando un acuerdo con el laboratorio americano ALLOMEK para financiar conjuntamente 1.500.000 $ para el desarrollo…

  • 23-05-2016

    Éxito Proyecto Predicción Arritmias Cardíacas

    El día 23 de mayo implantaron a Andrés un marcapasos + desfibrilador DAI (pacemaker + ICD) de BIOTRONIK. Fue en el Hospital Sant Joan de Deu. Gracias Georgia Sarquella Brugada, Carles Bautista…

  • 27-04-2016

    Presentación I Carrera contra la Laminopatía

    Hoy, a las 1900h, tendrá lugar la presentación oficial de la I CARRERA CONTRA LA LAMINOPATIA. Correrá a cargo del periodista Joseba Larrañaga y contará con la presencia…

  • 18-03-2016

    I Carrera contra la Laminopatía

    NUESTRA META ES LA INVESTIGACIÓN DE LA LAMINOPATÍA INSCRÍBETE Y CELEBRA CON NOSOTROS ESTE GRAN DÍA CON ILUSION Y ESPERANZA www.carreracontralalaminopatia.com    …

  • 10-03-2016

    La Fundación visita el Consejo Superior de Deportes

    Andrés ha visitado el Consejo Superior de Deportes de la mano de la Fundación Deporte Joven. Gracias a Alfonso Jiménez por todo y a los Hispanos de la Real Federación…

  • 04-03-2016

    La Historia de Andrés Marcio en COPE

    ¿Tienes unos minutos? Escucha a nuestra Presidenta, Beatriz Olona, y a la Dra. Georgia Sarquella hablar sobre la laminopatía congénita.  Una entrevista que les hicieron hace…

  • 03-03-2016

    Andrés con S.M. la Reina Letizia y D. Juan Carrión

    Andrés con SM la reina Dª Letizia y D. Juan Carrión (presidente Federación Española de Enfermedades Raras) en Centro Superior de Investigaciones Científicas con…

  • 15-12-2015

    ¡ Buenas Noticias! Nuestra Fundación ha sido una de las 12 más votadas en la iniciativa solidaria de Metro de Madrid "En línea con quien más lo necesita".

      Hemos comenzado las actividades de la campaña de Navidad con Metromadrid !! Hoy estamos en Legazpi con un mercadillo solidario, vendiendo camisetas , pulseras, colgantes, participaciones…

  • 24-11-2015

    ¡No te pierdas hoy a Andrés en su faceta como entrevistador!

    Hoy, martes, a partir de las 15:30h podrás ver a Andrés en su faceta de entrevistador. Síguelo desde la web de la Fundación Lo Que De Verdad Importa. ¡¡Sólo…

  • 23-11-2015

    FESTIVAL SOLIDARIO A FAVOR DE LA FUNDACION ANDRES MARCIO

    El próximo 10 de diciembre tendrá lugar el FESTIVAL SOLIDARIO a favor de la Fundación Andrés Marcio,que contará con las actuaciones de Nena Daconte, Ernesto Sevilla…

  • 15-11-2015

    La Fundación se solidariza con París

    Todo nuestro apoyo al pueblo francés y a París en particular

  • 14-11-2015

    Dibujos sobre la Fundación

    ¿Qué os parece si los niños nos mandan dibujos sobre la fundación? Enviadlos a fam@fundacionandresmarcio.org y los iremos subiendo a nuestra página de Facebook. …

  • 04-11-2015

    Tenemos participaciones de lotería del sorteo de Navidad

    Comprando una participación ayudas a la investigación de la Laminopatía y a muchos niños como Lluis, Àlvaro, Nico, Ekaterina, Andrés...

  • 19-10-2015

    Reunión organizada por Fundación Andrés Marcio

    La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía (FAM) y Cure CMD han organizado el 19 y 20 de octubre una reunión de médicos y científicos de todo…

  • 28-09-2015

    Andrés: Un entrenador de primera

    Mariló Montero entrevistó en el plató a Andrés con motivo de la entrega del premio "Súper Míster" por parte del Minifútbol.

  • 08-09-2015

    Proyecto de Predicción de arritmias cardíacas y muerte súbita en niños con laminopatía

    Nicolás, otro campeón que forma parte del Proyecto de predicción de arritmias cardiacas y muerte súbita en niños con laminopatía. Grande Nicolás. Eres…

  • 29-07-2015

    Dos Héroes más en la Fundación

    Hoy queremos presentaros a otros dos héroes. Charlie, que tiene 6 años y vive en Nueva York y Nicolás que tiene 9 y vive en Florida. El próximo 8 de Septiembre Nicolás…

  • 27-07-2015

    Andrés, Míster del equipo 20 del Minifutbol

    Andrés, el entrenador del equipo 20, los CUCURRUCUCÚS, de la categoría de los Zangolotinos del Minifutbol de Torrelodones. ¡Bravo Míster!. Muchas gracias al ‎Minifútbol.…

  • 24-07-2015

    Proyecto de Predicción de arritmias cardíacas y muerte súbita en niños con laminopatía

    Hoy han implantado el linq, el aparato para monitorizar el corazón 24 h/día, a Lluís. Grande, Lluís!. Y grandes la dra. Georgia Sarquella Brugada, dr. Carles Bautista y resto…

  • 21-07-2015

    La Fundación visita a Pedro del Castillo en COPE

    Hace unos días visitamos a Pedro Del Castillo Tomillo en la Cope. ¡Qué bien lo pasamos!.  Id preparándoos para el reto. Contamos contigo! Mientras tanto, ríete,…

  • 15-07-2015

    Camisetas Benéficas

    "Sin sensibilidad y sin solidaridad, la vida carece de sentido. Fundación Andrés Marcio" Hace unas semanas, el artista Mikel Urmeneta (Kukuxumusu) nos regaló este precioso…

  • 12-07-2015

    Andrés visita Valdebebas

    Tuvimos la suerte de conocer a Iker Casillas en Valdebebas. Mucha suerte en tu nueva etapa.  

  • 09-07-2015

    VISITA AL EQUIPO BRAVO3 AEROBATIC TEAM

    Hoy hemos visitado al equipo Bravo3 Aerobatic Team en el Aeródromo de Casarrubios. Anselmo y Juan Velarde 26 nos han acogido como en nuestra casa. ¡Gracias por la mañana…

  • 17-06-2015

    SIEMPRE CON UNA SONRISA

    La revista POZUELO IN habla de la Fundación en el número de este mes. Esperamos que os guste tanto como a nosotros.  

  • 11-06-2015

    Torneo Rugby Fundación Andrés Marcio , niños contra la laminopatía

    Y este sábado en el Valle de las Cañas... ¡torneo de rugby!. Torneo Fundación Andrés Marcio, Niños Contra La Laminopatía. ¡Allí estaremos y…

  • 31-05-2015

    Lluis Boada, un héroe de 12 años

    Hoy queremos presentaros a Lluís Boada, un héroe de 12 años que vive en Valls (Tarragona) y tiene laminopatía, pero sobre todo tiene mucha ilusión por andar y conocer…

  • 31-05-2015

    Carrera benéfica en Torrelodones a favor de la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía

    Carrera benéfica a favor de la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía. Domingo 7 de junio. Salida y llegada Colegio Peñalar en Torrelodones (Madrid).…

  • 31-05-2015

    II Torneo de Jiu-Jitsu a favor de la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía

    Torneo benéfico de Jiu-Jitsu a favor de la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía.

  • 28-05-2015

    Andrés, la lucha hecha sonrisa

    ¡Gracias Gominolas Miguelañez! Por tu gran ayuda y tu cariño. Fantástico post en el que habla de la Fundación Andrés Marcio y de Andrés. "Andrés,…

  • 24-05-2015

    Ejemplos de solidaridad

    Ejemplos de amor y generosidad que nos llegan al corazón. La solidaridad no tiene edad, y así lo han demostrado Ana Zuleta y Rubén Yagüe donando el dinero recibido por parte…

  • 24-05-2015

    Graduación de Andrés

    Compartimos con vosotros la felicitación que ha escrito Santiago Barco a Andrés con motivo de su graduación el pasado viernes. ¡Enhorabuena querido Andrés y a todos tus…

  • 22-05-2015

    Andrés visita la ciudad deportiva del Real Madrid

    Ayer por la mañana, Andrés visitó la Ciudad del Real Madrid en Valdebebas. Pudo ver a la primera plantilla entrenar. Tuvo la suerte de poder fotografiarse con muchos jugadores. Y,…

  • 21-05-2015

    Katya, una maravillosa niña rusita

    Hace unos días conocimos a Katya, una niña maravillosa de 8 años que vive en Moscú y tiene laminopatía congénita. Impresionante su alegría y su sonrisa…

  • 28-04-2015

    Diada por el cumpleaños de Álvaro

    ¡Todo un exitazo la celebración de la diada por el cumpleaños de Álvaro en Inca, Mallorca!

  • 25-04-2015

    La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía, en Telecinco

    Los padres de Álvaro y Andrés piden ayuda para luchar contra la laminopatía congénita

  • 23-04-2015

    La Fundación conocerá a Lluis Boada

    Lluis Boada tiene 12 años, es de Tarragona y tiene Laminopatía.

  • 21-04-2015

    De nuevo Gonzalo Navas-Migueloa nos recuerda que hay mucha gente buena y generosa en su fantástico Post

    Distintos pero iguales Antonio, pensionista. Quiere ayudar con lo que pueda. Apretándose el cinturon un poco, dice, lo conseguirá...    

  • 07-04-2015

    Diada Solidaria Cumple Álvaro, 3 años, ya!!

    El sábado 25 de Abril, Álvaro cumple 3 años! Está preparando una gran fiesta. Espero veros allí a todos! Yo le doy fuerza ¿Y tú?  

  • 28-03-2015

    Andrés, un niño con Laminopatía

    Qué fotos tan bonitas las que hizo Ana Cruz a Andrés. Y todas las que hace siempre. Muchísimas gracias, Ana. Por tu cariño, el gran recuerdo que nos dejas y la tarde inolvidable…

  • 22-03-2015

    Una tarde inolvidable junto a Santi Rodriguez

    Andrés y todos, emocionados por el regalo, pero sobre todo por su visita. Que gran regalo. Gracias. Maravilloso Santi. Todo un ejemplo

  • 10-03-2015

    Lo tuyo no tiene nombre

    “…le falla la fuerza física, pero de fuerza de voluntad puede dar lecciones al que se le ponga por delante". "Lo tuyo no tiene nombre". La historia de Andrés…

  • 09-03-2015

    El niño que emocionó a la Reina

    No os perdais el reportaje emitido por Telemadrid sobre Andrés. Impresionante. Todo un ejemplo de lucha, superación y ganas de vivir. ¡Gracias Andrés y gracias a Telemadrid!…

  • 05-03-2015

    Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER

    Con este acto, el colectivo de personas afectadas que integran la Federación pretenden reivindicar sus principales objetivos, en especial la necesidad del diagnóstico precoz y el acceso…

  • 23-10-2014

    NOTICIÓN: Reunion de la Fundación con los principales investigadores

    Éste ha sido un gran fin de semana para la Fundación. Nos hemos reunido en París con los principales investigadores y médicos que trabajan para encontrar una cura a la laminopatía.…

  • 22-07-2014

    Encuentro con Zidane

    Andrés Marcio va de compras y conoce a Zinedine Zidane, con quien se hace una foto. Andrés, ni corto ni perezoso, le pidió ayuda para la Fundación. Zinedine fue muy simpático…

  • 18-07-2014

    Convenio Ibercaja

    IBERCAJA, OBRA SOCIAL firma una convenio con la FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, por el cual hará una aportación de 3.000,00 euros al proyecto "Identificación de predictores…

  • 08-06-2014

    Torneo Benéfico de Jiu Jitsu

    El domingo 8 de junio se ha celebrado el 1er Torneo Benéfico de Jiu Jitsu organizado por la Fundación Tiempos Más Nuevos y varios clubes de Jiu Jitsu de diferentes Comunidades Autónomas.…

  • 20-12-2013

    La Obra Social de La Caixa colabora con la Fundación Andrés Marcio aportando 2.996,28 euros para el Proyecto Alpha 300.

    Con esta ayuda se podrá comprar un aparato Alpha 300 de la compañía AIR LIQUIDE, lo que permitirá evaluar si su utilización en niños con esta patología,…

  • 30-11--0001

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    Primer año del proyecto de terapia génica con tecnologia CRISPR/Cas 9

    Os adjuntamos un archivo resumido en pdf con los avances hasta el momento y la estrategia para los próximos años. Vamos por el buen camino.

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